Begrip voor de mens met PWS

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is moeilijk te begrijpen. Zonder grondige kennis van en ervaring met PWS is het moeilijk iemand met PWS goed te begeleiden, of het nu in de thuissituatie is of bij de dokter of op school of dagbesteding. Begrip van PWS en begrip voor de persoon met PWS is essentieel.

Ga voor een overzicht van de belangrijkste symptomen naar Wat is PWS.

Hieronder volgt een overzicht van gedragingen die regelmatig voorkomen bij mensen met PWS.

Veel mensen met PWS zijn verbaal sterk ontwikkeld en worden daardoor vaak overschat. 

Bij kinderen met PWS is aangetoond dat zij een lagere sociaal-emotionele leeftijd hebben dan leeftijdgenoten. Zij hebben moeite met:

• Sociaal inzicht: ze kunnen bepaalde situaties minder goed inschatten dan je zou verwachten.
• Beseffen dat de ander iets anders kan denken en weten dan zijzelf. Of andersom: begrijpen dat de ander niet weet wat zij denken. Dit wordt een beperkte ‘Theory of Mind’ genoemd.
• Samenwerking: door een lagere sociaal-emotionele leeftijd zien mensen met PWS de wereld met zichzelf als middelpunt.

Het is niet onderzocht of dit voor volwassenen ook geldt.

Een kenmerk van veel mensen met PWS is dat ze alles enkel vanuit hun eigen standpunt kunnen bekijken. In gesprekken met hen is dat vaak goed te merken.

Daarnaast hebben ze soms ook kenmerken van Autisme Spectrum Stoornis. Met name bij mensen met de chromosoomafwijking Uniparentele Disomie (UPD) komt dit vaak voor. Je kunt hier meer over lezen bij Dwanggedrag en Psychiatrie.

Ook is er sprake van hyperfagie. Hierbij ontbreekt een verzadigingsgevoel met als gevolg dat mensen dwangmatig op zoek gaan naar alles wat eetbaar is. Dit kan leiden tot ongewenst gedrag zoals liegen, en in het uiterste geval stelen en agressie.

Tot slot kan het vertellen van ‘verzinsels’ voorkomen bij mensen met PWS. De verzinsels zijn vaak samenhangend en klinken relatief normaal. De verhalenverteller denkt oprecht dat de toehoorder gelooft wat er wordt gezegd. De informatie in de verzinsels is over het algemeen niet waar of ontstaat uit het niet goed begrijpen van wat er gehoord, gelezen of gezien werd. Zo maken mensen met PWS hun eigen verhaal dat voor hen de waarheid wordt.

• Triple-C is een visie en een methodiek voor de begeleiding en behandeling van mensen met een (verstandelijke) beperking, die daarnaast gedragsproblemen of psychische problemen hebben. De drie C’s van Triple-C staan voor Cliënt, Coach en Competentie. Hieronder staat een voorbeeld afgebeeld van een van de kijkwijzers van Triple-C.
   

• Het model ‘De draad’ biedt handvaten bij opvoedings- en begeleidingsvragen.
• ‘Gentle teaching’ is een benaderingswijze voor mensen met bijzondere kwetsbaarheden die een verhoogd risico lopen zich onveilig te voelen in de nabijheid van anderen en de controle verliezen als ze stress ervaren.
• Met Pictostudio Hallo kun je simpele berichten met Visitaal-pictogrammen naar elkaar sturen.
• 'Geef me de 5’ helpt je contact te maken en de ontwikkeling te stimuleren.

Kijk hier hoe het met vallen en opstaan, teamwork en enorme vasthoudendheid lukte het gedrag van Rebecca te begrijpen. Het gevolg: minder frustraties bij Rebecca, minder frustraties en meer werkplezier bij haar begeleiders.

• Besef dat als jij iets zegt, de persoon met PWS tijd nodig heeft om de woorden te begrijpen. Word niet boos als je niet begrepen wordt, dat werkt enkel averechts. Wees geduldig en leg het nogmaals uit.
• Harde of repeterende geluiden kunnen verwarrend zijn. Als je iets wilt vragen aan de persoon met PWS, zoek dan een rustige ruimte op, zonder te veel afleiding. Hierdoor voelt hij zich meer op zijn gemak.
• Om na te gaan of iemand met PWS je goed begrepen heeft, kan je vragen of ze het in eigen woorden willen herhalen.
• Als je de persoon met PWS mee wilt laten kiezen, geef dan niet teveel opties. Twee opties zijn vaak al voldoende.
• Let op het stellen van vragen die beginnen met ‘waarom’, of ‘wanneer’. Het is voor iemand met PWS lastig deze vragen te beantwoorden. Dit kan leiden tot overvragen. Vaak wil dat zeggen dat iemand met PWS het niet snapt en wordt overvraagd.
• Bij een verhaal dat niet (helemaal) klopt, is het belangrijk om niet de discussie aan te gaan. Voor iemand met PWS is dit verhaal immers werkelijkheid. Alleen als je het heel visueel en tastbaar kunt maken, kan je een poging wagen. Anders benoem je: ‘Oké zo zie jij het en dat mag en ik zie het anders.’ Ga niet verder in discussie door termen als ‘klaar’ en ‘discussie gesloten’ te gebruiken. Ga vervolgens over op een ander onderwerp.
• Wees consequent in wat je doet en zegt en kom gemaakte afspraken na.
• Leg zaken uit door gebruik te maken van picto’s/afbeeldingen.
• Maak gebruik van complimenten en lichaamstaal (duim omhoog) bij dingen die goed gaan.
• Schrijf gemaakte afspraken op zoals ze zijn afgesproken met de persoon met PWS, evalueer met regelmaat en stel de afspraken zo nodig bij.
• Leg afspraken die goed werken vast. Zo kunnen de afspraken goed worden overgedragen. Het document kan gebruikt worden voor zaken die minder goed verlopen en aangeleerd moeten worden. Spreek goed af hoe de verandering moet zijn en benoem dat dit opgeschreven wordt.
• Help om de informatie in hun hoofd te structureren (“Bedoel je dat…?”)
• Geef informatie over je eigen gevoel. “Ik ben nu verdrietig”. Het is voor personen met PWS moeilijk dit in te schatten en persoon met PWS heeft dan de keuze om hierop te reageren.

• Lees over een onderzoek naar gedragsproblemen bij PWS.
• Lees over de verschillende fasen van sociaal-emotionele ontwikkeling en tips voor begeleiding.