Het Prader-Willi syndroom (PWS) is moeilijk te begrijpen. Zonder grondige kennis van en ervaring met PWS is het moeilijk iemand met PWS goed te begeleiden, of het nu in de thuissituatie is of bij de dokter of op school of dagbesteding. Begrip van PWS en begrip voor de persoon met PWS is essentieel.
Ga voor een overzicht van de belangrijkste symptomen naar Wat is PWS.
Hieronder volgt een overzicht van gedragingen die regelmatig voorkomen bij mensen met PWS.
Veel mensen met PWS zijn verbaal sterk ontwikkeld en worden daardoor vaak overschat.
Bij kinderen met PWS is aangetoond dat zij een lagere sociaal-emotionele leeftijd hebben dan leeftijdgenoten. Zij hebben moeite met:
- Sociaal inzicht: ze kunnen bepaalde situaties minder goed inschatten dan je zou verwachten.
- Beseffen dat de ander iets anders kan denken en weten dan zijzelf. Of andersom: begrijpen dat de ander niet weet wat zij denken. Dit wordt een beperkte ‘Theory of Mind’ genoemd.
- Samenwerking: door een lagere sociaal-emotionele leeftijd zien mensen met PWS de wereld met zichzelf als middelpunt.
Het is niet onderzocht of dit voor volwassenen ook geldt.
Een kenmerk van veel mensen met PWS is dat ze alles enkel vanuit hun eigen standpunt kunnen bekijken. In gesprekken met hen is dat vaak goed te merken.
Daarnaast hebben ze soms ook kenmerken van Autisme Spectrum Stoornis. Met name bij mensen met de chromosoomafwijking Uniparentele Disomie (UPD) komt dit vaak voor. Je kunt hier meer over lezen bij Dwanggedrag en Psychiatrie.
Ook is er sprake van hyperfagie. Hierbij ontbreekt een verzadigingsgevoel met als gevolg dat mensen dwangmatig op zoek gaan naar alles wat eetbaar is. Dit kan leiden tot ongewenst gedrag zoals liegen, en in het uiterste geval stelen en agressie.
Tot slot kan het vertellen van ‘verzinsels’ voorkomen bij mensen met PWS. De verzinsels zijn vaak samenhangend en klinken relatief normaal. De verhalenverteller denkt oprecht dat de toehoorder gelooft wat er wordt gezegd. De informatie in de verzinsels is over het algemeen niet waar of ontstaat uit het niet goed begrijpen van wat er gehoord, gelezen of gezien werd. Zo maken mensen met PWS hun eigen verhaal dat voor hen de waarheid wordt.