Scroll voor meer informatie

Het Prader-Willi syndroom (PWS) is een genetische aandoening. Je wordt ermee geboren. Goede ondersteuning is voor de kwaliteit van ons leven letterlijk van levensbelang. Daarom is deze toolkit gemaakt voor iedereen die mensen met PWS ondersteunt.

Hoe gebruik je de toolkit?

persoon met PWS bestaat niet. De diversiteit binnen de groep mensen met PWS is bijzonder groot. Er bestaan grote verschillen in cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling, in het kunnen omgaan met voedsel en in vele andere aspecten van PWS.

Hét antwoord op de vraag van begeleiders naar concrete handvatten bestaat daarom ook niet. De enige manier die werkt is kijken naar het individu met PWS. Proberen erachter te komen wie hij is en waarom hij zich gedraagt zoals hij zich gedraagt. Als je de ander kunt begrijpen, ontstaat er ruimte om met de ander om te kunnen gaan.
Begrip voor de persoon met PWS dus!

Maak een paspoort aan

Om op individueel niveau met de toolkit te kunnen werken kun je een paspoort aanmaken. Het voordeel van het aanmaken van een paspoort is dat je de pagina's van de toolkit op maat kunt maken voor de persoon met PWS. Je kunt per onderwerp in de toolkit onderaan de pagina aangeven wat het voor hem betekent om PWS te hebben. Dit komt onder de kop ‘Wat betekent dit voor mij?’ terug in zijn paspoort. Ook kun je aangeven wat zijn sterke kanten zijn, waar hij hulp bij nodig heeft en welke afspraken met hem zijn gemaakt.
Let op: Het paspoort mag niet gebruikt worden voor medische gegevens!

Om een paspoort aan te maken heb je een account nodig. De reden hiervan is dat de gegevens uit het paspoort in een beveiligde omgeving worden opgeslagen. Je kunt de gegevens altijd weer teruglezen.
Zo maak je een account aan:
Klik nadat je de introductietekst hebt gelezen rechtsboven op  en daarna op  (menu) en dan op inloggen/aanmelden. Nu kun je een account aanmaken. Met één account kunnen meerdere paspoorten worden aangemaakt.

Eigenaar van het paspoort zijn de persoon met PWS en zijn wettelijke vertegenwoordiger. Alleen zij mogen het paspoort aanmaken en bewerken en alleen zij mogen bepalen met wie dit paspoort mag worden gedeeld. Zij kunnen zich hierbij natuurlijk wel laten helpen door een begeleider. Als begeleider kun je de persoon met PWS en zijn ouders wijzen op deze mogelijkheid en samen kijken naar de invulling van het paspoort.
Begeleiders dienen zich hierbij nadrukkelijk te houden aan de wettelijke kaders en beroepsnormen.

Om de mogelijkheden van het paspoort duidelijk te maken hebben we hieronder twee voorbeeldpaspoorten neergezet. Neem ieder paspoort rustig door en laat je inspireren.

Tips voor het gebruik van de toolkit

  • Maak een icoon aan op de startpagina van je telefoon.

De Toolkit PWS is een website speciaal gemaakt voor het gebruik op je mobiele telefoon. Om makkelijk en snel toegang te krijgen tot jouw Toolkit raden we je aan om een icoon naar de Toolkit te plaatsen op je mobiel net als al je andere apps. Om dit te doen: klik in de Toolkit rechtsboven op het menu-icoon van je browser, selecteer hier de optie 'Toevoegen aan startscherm'. Het icoon is gemaakt.

  • Betrek de persoon met PWS bij de Toolkit.

Het is belangrijk om de Toolkit en het paspoort samen te gebruiken. De persoon met PWS, de ouders/wettelijke vertegenwoordigers en begeleiders. Zo herkent iedereen de persoon met PWS in zijn paspoort. Op deze manier kan eenieder de Toolkit ook veel beter gebruiken.

  • Wees terughoudend bij het delen van informatie.

De Toolkit biedt de mogelijkheid om Paspoorten of onderdelen uit het Paspoort te delen met anderen. Dit is heel handig maar denk wel altijd goed na over welke informatie je deelt en met wie. Medische gegevens horen niet in het paspoort thuis! Uitsluitend de persoon met PWS en zijn wettelijke vertegenwoordiger beslissen met wie de gegevens uit het paspoort mogen worden gedeeld.

Aspecten van PWS en thema’s

In de Toolkit maken we onderscheid tussen aspecten van PWS en thema’s. De aspecten gaan over onderwerpen die bij mensen met PWS vaak om speciale aandacht vragen. De thema’s zijn onderwerpen in het leven, waar je als begeleider van een volwassene met PWS mee te maken kunt krijgen.
Voor sommige aspecten en thema’s bestaan nog niet veel tools specifiek voor volwassenen met PWS. We hebben daarom ook tools opgenomen die gericht zijn op kinderen met PWS of tools die algemeen bedoeld zijn voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Deze tools kunnen een hulpmiddel zijn, maar zijn niet specifiek ontwikkeld voor volwassenen met PWS.

Visie

Bij het samenstellen van de Toolkit hebben we drie belangrijke uitgangspunten gehanteerd. Deze zijn ontleend aan de door zorginstelling ASVZ ontwikkelde Triple-C methodiek.

  • Relatieopbouw: onvoorwaardelijke ondersteuning

Door aan te sluiten bij de behoeften van de mens met PWS bouwt de begeleider een relatie op met hem. De begeleider biedt onvoorwaardelijke ondersteuning. Hij is en blijft altijd betrouwbaar. Hun vertrouwensrelatie groeit en fungeert als buffer tegen stress.

  • Competentieopbouw: betekenisvolle daginvulling

Mensen met PWS ervaren het gewone leven aan de hand van een volledig dagprogramma dat bestaat uit betekenisvolle activiteiten op de competentiegebieden: Zelfzorg, Wonen, Werk/Scholing en Vrije tijd. Binnen deze vier gebieden krijgen zij uitdagingen, taken en verantwoordelijkheden waardoor ze competenties opbouwen. Bij elke activiteit die de persoon met PWS uitvoert, krijgt hij ondersteuning van zijn begeleider. De begeleider zorgt ervoor dat de relatie – ongeacht het gedrag – in stand blijft én dat de activiteit succesvol wordt afgerond. Daardoor ontwikkelt de persoon met PWS meer vertrouwen in de ander en in zichzelf en groeit ook zijn (gevoel van) competentie.

  • Anders kijken naar probleemgedrag

Problematisch gedrag zien we als het topje van de ijsberg: als resultaat van onvervulde menselijke behoeften. Daarom vinden we het niet zinvol om het probleemgedrag de kop in te drukken met protocollen, medicatie, fixatie of separatie. Daardoor raakt de mens met PWS alleen maar verder verwijderd van ‘het gewone leven’. We richten ons dus niet op controleren of beheersen van probleemgedrag. We richten ons op de onderliggende, onvervulde menselijke behoeften. Die vullen we aan, waardoor de stress en het probleemgedrag afnemen. Daardoor wordt het leven om hen heen weer gewoon. Hun eigen leven ook. Of in elk geval: zo gewoon mogelijk.

Colofon

De Toolkit PWS is ontwikkeld door Vilans in samenwerking met Creapolis Media BV in opdracht van het Prader-Willi Fonds . De Toolkit is een aanvulling op het digitaal expertisecentrum PWS-Huis van Begrip. De onderwerpen zijn op basis van co-creatie bepaald door een groep ouders, begeleiders, een orthopedagoog/psycholoog en andere experts op het gebied van de begeleiding van volwassenen met PWS.

Als in de toolkit over 'hij' wordt gesproken, wordt 'hij/zij' bedoeld.

De Toolkit PWS is nog volop in ontwikkeling. Mis je een tool of heb je een tip? Geef het door aan Lisa Delmée van Vilans.

Klik hier voor de privacyverklaring Toolkit PWS

Klik hier voor de disclaimer Toolkit PWS