Seksualiteit is een belangrijk onderwerp voor veel mensen met PWS. De behoefte aan seks is bij sommige volwassenen afwezig, maar staat bij anderen juist op de voorgrond. Dit staat vaak los van het wel of niet gebruiken van geslachtshormonen.
Uit onderzoek bij een groot aantal volwassenen met PWS is gebleken dat tot 65% van de mensen met PWS ooit seksueel is misbruikt in ruil voor eten (het zogenaamde 'sex for food').
Het is belangrijk dat ouders en begeleiders hier alert op zijn en dit onderwerp niet uit de weg gaan, waarbij zij zich moeten realiseren dat de volwassene in kwestie vaak niet in staat is hier weloverwogen beslissingen over te nemen.

De puberteitsontwikkeling bij meisjes met PWS verloopt anders dan bij meisjes zonder PWS. Hoewel de puberteit vaak spontaan en op een normale leeftijd begint, is er in de meeste gevallen daarna sprake van een vertraagde en onvolledige puberteitsontwikkeling. Dit heeft te maken met een verminderde aansturing vanuit de hersenen en een verminderde werking van de eierstokken. Veel meisjes met PWS krijgen borstontwikkeling. Menstruaties zijn echter zeldzaam bij (jonge) vrouwen met PWS. Sommige (jonge) vrouwen hebben onregelmatige menstruaties. Er is lang gedacht dat vrouwen met PWS onvruchtbaar zijn, maar wereldwijd hebben een aantal vrouwen met PWS een baby gekregen.

• De Wegwijzer Verstandelijke beperking en seksualiteit van het Ministerie van VWS vertelt welke voorlichtingsprogramma's en materialen er zijn voor mensen met een verstandelijke beperking.
• ‘Lief en Lijf’ is een app om samen met iemand met een beperking over seksualiteit te praten.
• 'Je lijf enzo…' is een voorlichtingsbundel over seksualiteit en weerbaarheid geschreven voor mensen met een verstandelijke beperking.
• De kennisbundel ‘Seksualiteit en preventie seksueel misbruik bij mensen met een beperking'. Hierin vind je informatie over intimiteit, seksualiteit en het voorkomen van misbruik.
• Via ABC-date kunnen mensen met een beperking zelf op zoek naar een date.
• Het vlaggensysteem wordt ingezet bij de duiding van seksueel gedrag.
• Lijst met signalen die kunnen wijzen op seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke beperking.
• De training Girls Talk is gericht op het vergroten van seksuele weerbaarheid.
• Door ‘Samen misbruik de baas’ krijgt het slachtoffer met een beperking positievere gevoelens over zichzelf.

• Wees extra alert op seksueel misbruik in ruil voor eten (het zogenaamde 'sex for food'). Mensen met PWS kunnen de gevolgen van hun beslissingen niet goed overzien, ze hebben weinig zicht op wat zijn/haar gedrag bij anderen oproept. De sociale en emotionele ontwikkeling blijven vaak achter bij de cognitieve en lichamelijke ontwikkeling. Er is een groot verschil tussen wat iemand ‘kan’ en ‘aankan’. Het is belangrijk dat je dit onderwerp niet uit de weg gaat.
• Wees je bewust van je eigen normen en waarden rond seksualiteit. Ga na of iets je in de weg staat om seksualiteit met iemand met PWS te bespreken.
• Behandel het onderwerp aan de hand van seksuele voorlichtingsboekjes. Belangrijk hierbij is dat de persoon met PWS leert wat van hemzelf en wat van een ander is.
• Denk ook aan een weerbaarheidstraining, mensen met PWS kunnen hier baat bij hebben.

• Lees meer over volwassen worden bij PWS.
• Lees meer over seksualiteit bij PWS.
• Literatuurstudie Up to date over Prader-Willi syndroom, een overzicht van de meest recente inzichten over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS.