Tijdens de vakantieperiode is de dagelijkse routine anders dan normaal. Omdat regelmaat en voorspelbaarheid wegvallen, kan dat voor veel mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) lastig zijn. Met een goede voorbereiding kan je de persoon met PWS helpen om stress (zo veel mogelijk) te voorkomen.

• Het Medical Alerts boekje bevat belangrijke informatie voor artsen. Omdat het in verschillende talen beschikbaar is, is het ook te gebruiken in het buitenland.
• Het gebruik van pictogrammen helpt bij het per dag vertellen wat het plan is. Zo bied je ook tijdens de vakantieperiode structuur. Kijk op Autiplan.nl.

Een schat aan ervaringsverhalen is te vinden in de besloten Facebook groep.

• Breng het nieuws van de vakantie in een tempo dat iemand met PWS aankan. Voor de een is dat korter van tevoren dan bij de ander. Je kunt de tijd eventueel overbruggen door een kalender te gebruiken waarop je samen dagen wegstreept.
• Op vakantie kun je er voor kiezen om een enkele keer iets extra's te doen rondom het eten. Maak daarbij goed duidelijk dat het om een uitzondering gaat, een speciale gelegenheid. Eventueel kun je letten op extra beweging.
• Als je de persoon met PWS mee wilt laten kiezen, geef dan niet teveel opties. Twee opties zijn vaak al voldoende.
• Maak een vakantiedagprogramma zodat deze gestructureerd verloopt. Dit is ook handig als je thuis blijft in de vakantie. Maak een overzicht van de dagen waarop een uitje staat gepland. Streep die dagen vervolgens samen af.
• Zorg tijdens de vakantie voor voldoende rust, zodat de kans op overprikkeling minder wordt.
• Geef duidelijk aan wat iemand met PWS kan verwachten op vakantie. Laat bijvoorbeeld alvast wat foto’s op internet zien ter voorbereiding.
• Zorg voor afleiding tijdens de reis. Denk aan een iPad, tangle (friemelen om motorische onrust tegen te gaan), puzzelboekje of muziek.
• Maak een klein overzicht met contactgegevens van de behandelend arts(en). Als er iets gebeurt, kan er zo makkelijk contact worden opgenomen. Zie ook de betreffende pagina’s in het Medical Alert boekje. Denk ook aan een Engelstalig medicatieoverzicht.
• Zorg voor een middel dat helpt bij insectenbeten en jeuk, maar ook bij wondjes wanneer een muggenbult is opengekrabd. De jeuk kan namelijk leiden tot (meer) skinpicking.
• Zonnebrand meenemen is extra belangrijk. Mensen met PWS kunnen namelijk sneller verbranden.

Ga voor meer informatie over vakanties naar het Expertisecentrum PWS.