Het ouderlijk huis verlaten hoort bij het proces van volwassen worden. Er zijn mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) die het liefst altijd thuis willen blijven wonen, maar meestal gaan ze op een gegeven moment toch uit huis. Sommigen gaan al jong het huis uit, vooral wanneer sprake is van grote gedragsproblemen.

Volwassenen met PWS leven in verschillende woonvormen. Zelfstandig wonen komt niet veel voor, maar ze kunnen wel:

• Begeleid zelfstandig wonen. De cliënten krijgen dan begeleiding waar nodig, bijvoorbeeld voor het boodschappen doen of het regelen van de financiën.
• Verzorgd wonen. Hierbij ligt het accent op beschutting, begeleiding of ‘verpleging en verzorging’.
• Beschermd wonen: woonvorm met dagelijks intensieve begeleiding voor dagelijkse activiteiten.
• Verblijven in een korte opvang. Hieronder verstaan we het tijdelijk wonen op een ander adres dan het permanente adres, zoals weekend-, midweek-, vakantie-, logeer- of crisisopvang.

Het kan lastig zijn voor mensen met PWS om samen te wonen met mensen die het syndroom niet hebben. Dit komt met name door de speciaal vereiste aandacht voor dieet en (eet-)gedrag. Daarom zijn er verschillende wooninitiatieven die uitsluitend voor mensen met PWS zijn bedoeld. Toch hoeft dit niet te betekenen dat dit voor alle personen met PWS de beste woonvorm is. Blijf altijd kijken of de zorg aansluit bij individuele behoeften, wensen en verwachtingen. Bezoek bijvoorbeeld samen met de persoon met PWS mogelijke woonlocaties. Zo krijg je een idee waar de woonlocatie allemaal in voorziet.

Een verhuizing is een ingrijpende gebeurtenis en zorgt voor veel veranderingen en dus ook voor veel onzekerheid. Het is belangrijk om aan te sluiten bij het niveau en bij de beleving en behoefte van degene met PWS. Dit is dus per persoon verschillend.

• Philadelphia heeft een handige flyer ontwikkeld voor een prettige verhuizing.

• Bekijk ervaringen met een Prader-Willi huis.
• Bekijk de ervaringen van Milou over begeleid zelfstandig wonen.
• Willemien wil graag altijd thuis blijven wonen.
• Jessie vertelt over haar vriendje en haar ervaringen in het Haagse Prader-Willi huis.

• Over het algemeen blijkt dat mensen met PWS een verandering als een verhuizing goed aankunnen, mits ze goed voorbereid zijn. Bedenk uit welke onderdelen de verhuizing bestaat. Wanneer gaat wat gebeuren? Plan dit in de agenda, het liefst met plaatjes erbij. Of maak een aftelkalender. Pictogrammen zijn o.a. te verkrijgen via deze website.
• Maak samen een verhuisboek, met daarin alle informatie rondom de verhuizing. Maak foto’s van de oude situatie, de verhuizing en de nieuwe situatie en voeg die toe.
• Wees positief over de verhuizing en benadruk waarom iemand eraan toe is. Breng het als een ‘promotie’. Neem de tijd en probeer de boodschap kort en duidelijk te houden.
• Geef geen ruimte voor discussie of om te onderhandelen, de verhuizing gaat immers sowieso gebeuren.
• Zorg er voor dat de routines op de eerste dag van de nieuwe plek gelijk goed verlopen. Als mensen met PWS eenmaal een nieuwe routine gewend zijn, zullen ze er niet makkelijk meer van afwijken. Houd hier dus rekening mee. Een verhuizing kan een goede gelegenheid zijn om af te rekenen met oude gewoontes en nieuwe in te prenten.
• Zoek gezamenlijk spullen uit voor het nieuwe plekje. Maak samen adreswijzingen.
• Zorg dat je alles weet wat er te weten valt over de nieuwe woning, zodat je meteen antwoord kan geven op eventuele vragen.
• Geef wanneer mogelijk, een duidelijke taak tijdens de geplande activiteiten (bijvoorbeeld helpen met dozen inpakken). Dit maakt duidelijk wat er wanneer gaat gebeuren en dat geeft rust.
• Probeer vooral niet te veel met de verhuizing bezig te zijn en het gewone ritme en structuur aan te houden. Zorg voor voldoende rustmomenten om stress op te vangen.
• Mensen met PWS kunnen liever thuis willen blijven wonen doordat ze niet gewend zijn (van huis uit) om te logeren, doordat ze de woonvoorzieningen niet kennen, of bij de hoger functionerende personen met PWS doordat zij het gevoel hebben dat ze ‘niet verstandelijk beperkt zijn, niet anders zijn’, dus niet tussen mensen met een beperking willen gaan wonen. Besteed hier aandacht aan: hoe langer iemand thuis blijft wonen, hoe moeilijker het wordt om later alsnog in te voegen bij anderen die elkaar meestal al jarenlang kennen.

• Het Expertisecentrum geeft een overzicht van handige websites die over wonen en werken gaan.
• Lees meer over wonen.
• Deze Engelstalige gids van IPWSO vertelt hoe om te gaan met grote veranderingen in het leven.