Bij verlies of overlijden van dierbaren ervaren mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS), net als anderen, emoties en gevoelens van rouw. Voor hen brengt het rouwproces ook extra uitdagingen met zich mee. Of het nu om een familielid, vriend of huisdier gaat, de persoon met PWS heeft meer tijd nodig om het rouwproces te doorlopen. In eerste instantie kan het lijken alsof de persoon met PWS niet door het verlies wordt beïnvloed en gewoon zijn dagelijkse routine voortzet. Het is vrij normaal dat de reactie op het verlies pas later tot uiting komt.

Het is belangrijk om de persoon te betrekken bij rituelen als begrafenissen en afscheidsbijeenkomsten. Geef de persoon met PWS ruimte om goed afscheid te kunnen nemen en op een eigen manier te mogen rouwen. Om te voorkomen dat het teveel voor iemand wordt, kun je eventueel kiezen voor een aangepaste of verkorte versie. Besteed ook aandacht aan activiteiten en routines die wellicht verdwijnen na het verlies. Zoek samen naar passende vervanging.

• Op de pagina van het Kennisplein Gehandicaptensector vind je veel tools en informatie over rouwverwerking bij mensen met een verstandelijke beperking.
• ‘Kun je uit de hemel vallen?’ is een brochure over rouw bij mensen met een verstandelijke beperking.
• Vergeet-me-niet-verdrietjes is een spel dat je samen met iemand met PWS kunt spelen.
• Op deze website vertelt Steffie alles over de dood.
• Op deze website legt Steffie alles uit over hoe orgaandonatie werkt.

• Zoek samen een manier om stil te staan bij het verlies. Maak bijvoorbeeld samen met de persoon met PWS een plakboek over de overledene met foto’s en verhalen of maak een gedenkplekje op iemands kamer of appartement.
• Mensen met PWS kijken vaak vanuit een egocentrisch oogpunt. Het kan dus zijn dat ze zichzelf schuldig voelen over iemands dood, of dat zij zelf bang worden voor hun eigen dood.
• Wees alert op psychiatrische stoornissen, zoals depressie of psychoses.