Ouder worden

Thema's | Laatst bijgewerkt op: 06.03.2019
Wat is het

De levensverwachting van mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) stijgt door de verbeterde medische zorg, de aandacht voor het voorkomen van obesitas en het gebruik van groeihormonen. Tegelijkertijd verouderen mensen met PWS eerder. Lagere spiegels van oestrogenen en testosteron zouden hier een rol bij kunnen spelen. Vanaf 40-jarige leeftijd gaat hun gezondheid al achteruit door ouderdomskwalen. Vanaf 50-jarige leeftijd krijgen ze meer moeite met activiteiten van het dagelijks leven en worden ze meer zorgafhankelijk.  

Lichamelijke problemen van oudere mensen met PWS bestaan vaak uit: hart- en vaatziekten, diabetes mellitus, huid- en orthopedische problemen. Daarnaast komt osteoporose en slaapapneu ook regelmatig voor. Deze aandoeningen worden vaak versterkt vanwege het overgewicht en komen vaker voor naarmate mensen met PWS ouder worden. Ook probleemgedrag komt bij volwassenen met PWS vaker voor dan bij andere volwassenen met een verstandelijke beperking. Zij hebben daarnaast vaker last van psychiatrische problemen. De woede-uitbarstingen worden minder naarmate mensen met PWS ouder worden. Dit gaat bij mensen met PWS echter minder snel dan bij mensen met andere verstandelijke beperkingen.

Een gezonde levensstijl kan een positieve invloed hebben op gezondheid en kwaliteit van leven bij volwassenen met PWS en is dan ook extra belangrijk. Zo helpt voldoende lichaamsbeweging en het beperken van genotsmiddelengebruik.

Sinds 2002 worden veel mensen met PWS behandeld met het groeihormoon. Er is een groot verschil tussen mensen die wel of niet met groeihormoon zijn behandeld. Zo heeft het groeihormoon een positief effect op de lichaamssamenstelling en groei, de hoeveelheid vetweefsel en spierweefsel, de psychomotorische ontwikkeling en het gedrag. Er zijn op het moment van schrijven wel volwassenen die de groeihormoonbehandeling hebben gehad, maar nog geen ouderen. Het is dus onduidelijk wat voor effecten de behandeling heeft op het ouder worden.
Hetzelfde geldt voor de effecten van behandeling met oestrogeen, testosteron en dergelijke.

Tools
  • Met de aandachtspuntenlijst ‘Veroudering bij mensen met een verstandelijke handicap’ kun je jaarlijks bijhouden of en wat voor een achteruitgang er is.
  • Op het kennisplein Gehandicaptensector vind je een overzicht van hulpmiddelen voor de begeleiding van ouderen met een verstandelijke beperking.
Ervaringen

Hoe word je zo gezond mogelijk oud met PWS? In deze video wordt dat door deskundigen, personen met PWS, familieleden en begeleiders verteld.

Tips
  • Houd rekening met veranderingen in de gesteldheid van ouder wordende mensen met PWS. Is bijvoorbeeld het dagprogramma nog goed vol te houden of kan de persoon beter wat minder taken op zich nemen? Het is belangrijk om hier regelmatig bij stil te staan, om overvraging te voorkomen.  
  • Sla informatie over iemand op in bijvoorbeeld een levensverhaal. Hoe ouder, hoe groter de kans dat ouders of familieleden overlijden, waardoor belangrijke informatie uit iemands verleden verloren kan gaan. Zorg bijvoorbeeld voor een levensboek met foto’s en verhalen voor mooie herinneringen. Dit kun je bijvoorbeeld doen via woordenbeeldverhaal.nl.
Achtergrond
Suggestie of feedback?

Andere thema's