Het herkennen van ziekte en pijn is vaak lastig bij mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS). Zo is hun pijngrens vaak erg hoog. Hierdoor zullen zij niet of pas laat aangeven wanneer er iets mis is. Het kan zelfs voorkomen dat hierdoor een gebroken been of een blindedarmontsteking wordt gemist. Ook ontwikkelen zij niet altijd koorts en braken zij vrijwel nooit. Als iemand met PWS braakt is dit echt een alarmteken. Ook is het belangrijk om goed op te letten op het eet-, of drinkpatroon en gedragsveranderingen.

Bezoekjes aan het ziekenhuis, de huisarts en de tandarts kunnen voor stress zorgen bij iemand met PWS. Zij hebben namelijk een verstandelijke beperking en soms last van psychiatrische problemen. Vaak is er sprake van een korte aandachtspanne. Omdat mensen met PWS een kleine mond hebben, is dit een complicerende factor wanneer er in de mond moet worden gekeken.

Een overzicht van veel voorkomende (gezondheids)problemen bij mensen met PWS staat in het digitaal expertisecentrum PWS.

Tools voor begeleiders/ouders

• De Medical Alerts is een handzaam boekje dat ouders en verzorgers bij zich kunnen dragen en in spoedeisende situaties kunnen overhandigen aan bijvoorbeeld ambulancepersoneel.
• Deze video helpt om voor te bereiden op het bezoek aan de huisarts.
• Steffie kan ook helpen!

Tools voor de (huis)arts

• Huisartsenbrochure over PWS
• De Medical Alerts is een handzaam boekje dat ouders en verzorgers bij zich kunnen dragen en in spoedeisende situaties kunnen overhandigen aan bijvoorbeeld ambulancepersoneel.
• Lees de richtlijn over pijn identificeren bij mensen met een verstandelijke beperking.
• Uitleg over operatie en narcose bij PWS.
• Het Expertisecentrum PWS biedt begeleiding door een multidisciplinair team ter ondersteuning van de zorg van de huisarts, internist of Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG).
• Een overzicht van zorgverleners die zijn betrokken bij de zorg voor iemand met PWS.
• Het Erasmus MC heeft een speciale poli voor volwassenen met PWS.

Tools voor de tandarts

• Deel dit boekje met de tandarts over tandheelkundige problemen en risico’s bij mensen met PWS.
• Namen en adressen van tandartsen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van mensen met een beperking (‘TG’) zijn te vinden op: www.vbtgg.nl (Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor Gehandicapten).
• Lees meer over speekselproductie en gebitsproblemen.

Alet Sterrenburg, moeder van Hilde (32 jaar met PWS), vertelt over haar eigen ervaring met de Toolkit.

• Zet de Medical Alerts op je smartphone. Lees hier hoe je dat doet.
• Zorg dat de behandeling in kleine stukjes wordt opgebouwd.
• Las regelmatig pauzes in.
• Begin met relatief eenvoudige handelingen.

• Zorg dat er gebruik gemaakt wordt van de ‘tell-show-(feel)-do- methode’, waarbij elke stap wordt aangekondigd, getoond, even gevoeld wordt door iemand met PWS (indien mogelijk) en dan pas wordt uitgevoerd. Zo weet de persoon met PWS wat hij kan verwachten. Beloon elke stap die goed verloopt.
• Bespreek van tevoren met de (huis)arts/tandarts wat je van hem verwacht bij een bezoek en wat hij wel en niet kan vertellen en wat later in een telefoongesprek kan worden doorgenomen.

• In het digitaal expertisecentrum PWS staat een serie informatieve filmpjes van internist-endocrinoloog Dr. Laura de Graaff- Herder van Erasmus MC over ‘volwassen worden met PWS’.
• Lees uitgebreide informatie over gezond ouder worden bij mensen met PWS.
• Lees meer over operaties en narcose bij PWS.
• Lees meer over fysiotherapie bij mensen met PWS.
• Lees meer over maagproblemen bij mensen met PWS.
• Ga voor een overzicht van contactgegevens van relevante instanties naar: https://expertisecentrumpws.nl/links/.