Levensdoelen

Thema's | Laatst bijgewerkt op: 06.03.2019
Wat is het

Mensen met Prader-Willi syndroom (PWS) zullen bepaalde dingen niet kunnen die anderen wel kunnen. Het is lastig om geconfronteerd te worden met dingen die je niet kunt, maar wel wilt doen. Daarnaast wil niemand anders zijn dan anderen. Zulke frustraties kunnen zich uiten in boosheid, wanhoop en verdriet. De onderstaande tools, ervaringen en tips geven je ondersteuning in hoe je iemand met PWS hierin kan begeleiden.

Tools
  • Deze placemat helpt om overzichtelijke plannen te maken.
  • Dit werkblad helpt om de dromen van iemand met PWS in kaart te brengen.
  • Met de hulpmiddelen uit deze toolbox ga je het gesprek tussen de persoon met PWS, de begeleider en de ouders aan over mogelijkheden.
  • Triple C is een methodiek die uitgaat van het coachen van de competenties van de cliënt.
  • Het werkboek van Mission Possible kan je helpen doelen te stellen en deze ook echt waar te maken. Dit werkboek is voor kinderen, maar kan ook voor volwassenen handig zijn.
  • Dit werkboek is gericht op autisme en helpt met het vormen van je zelfbeeld.
Ervaringen
  • Willemien vertelt over verliefdheid, trouwen en kinderen krijgen.
  • Bekijk deze video over Tom wiens grootste wens is om te koken met een topchef.
  • Max wil met een vriendin en zijn hondje wonen.
Tips
  • Kijk samen naar de interesses en talenten van de persoon met PWS. Stimuleer de ontwikkeling van de talenten. Leg hierbij uit waarom sommige wensen niet vervuld kunnen worden. Kijk vervolgens naar de mogelijkheden binnen de gestelde grenzen. Zoek waar mogelijk naar minder risicovolle alternatieven.
  • Breng gezamenlijk in beeld welke stappen er allemaal genomen moeten worden om een bepaald doel te bereiken, zoals dierenarts worden of auto kunnen rijden. Door de stappen inzichtelijk te maken kun je op een open en eerlijke in gesprek gaan. Zo wordt duidelijk dat een aantal dingen (misschien) niet haalbaar zijn. Sta ook stil bij stappen of doelen die wel mogelijk zijn.
  • Moedig positief denken aan, laat  de persoon met PWS kijken naar wat allemaal wel goed gaat en wat hij wel heeft in plaats van niet. Kijk naar wat overeenkomt met anderen, in plaats van wat verschilt. 
  • Geef complimenten over bepaalde taken of zaken die goed gaan. Benadruk dit.
  • Bespreek elke dag met de persoon met PWS wat er leuk was aan die dag. Benoem regelmatig iemands kwaliteiten.
  • Geef ruimte aan de emoties en frustraties. Luister naar de verhalen en toon empathie.
  • Stel vrienden en familie op de hoogte over onderwerpen die gevoelig liggen. Zo voorkom je dat zij bepaalde zaken ter sprake brengen, waardoor de persoon met PWS overstuur raakt.
  • Kijk samen naar een taak die de persoon met PWS kan vervullen. Zo geef je de persoon met PWS een verantwoordelijkheid en stimuleer je zelfstandigheid en een gevoel van autonomie.
  • Merk je dat de persoon met PWS erg veel moeite heeft met acceptatie? Schakel waar nodig professionele hulp in.
Achtergrond
  • Dit Engelstalig document geeft inzicht in sociale relaties van mensen met PWS.
  • Deze gids van IPWSO geeft handvatten bij het vertellen waarom mensen met PWS ‘niet hetzelfde kunnen hebben of doen als de andere mensen’.
Suggestie of feedback?

Andere thema's