Het zorgen voor iemand met het Prader-Willi Syndroom (PWS) kan een enorme impact hebben op het leven van hun naasten. Als ouder van een persoon met PWS heb je een levenslange zorgtaak. De intensiteit van de zorg heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van de verzorgenden. De zorg heeft gevolgen voor bijvoorbeeld hun liefdesleven, hun humeur, hun slaapritme en hun werk. Uit onderzoek blijkt dat de impact op het leven bij naasten met PWS groter is dan bijvoorbeeld bij naasten van mensen met dementie en mensen met niet aangeboren hersenletsel. Het is belangrijk om rekening te houden en samen te kijken naar mogelijke verlichting.

• Gebruik de reflectietool om in gesprek te gaan met de mantelzorger.
• Bekijk deze infographic met verschillende soorten respijtzorg.

• Bekijk de ervaringen van vader Willem.
• Meer ervaringen zijn te lezen in het besloten gedeelte van het digitaal expertisecentrum PWS Huis van begrip. Je kunt toegang krijgen door Huisgenoot te worden.
• Ook kun je lid worden van de besloten Facebook groep.

• Heb niet alleen aandacht voor de persoon met PWS, maar ook voor de naasten: het is buitengewoon zwaar om met iemand met PWS te leven.
• Ga met elkaar in gesprek. Maak eenduidige afspraken over de zorg en ondersteuning van de persoon met PWS. Kijk samen welke taken eventueel overgenomen kunnen worden.
• Kijk samen of het netwerk rondom de persoon met PWS eventueel uitgebreid kan worden. Deze personen zullen op de hoogte moeten zijn van de afspraken.
• Wees alert op signalen van overbelasting bij de mantelzorger/het netwerk, zoals lichamelijke klachten (hoofd/buikpijn, hyperventilatie, pijn in schouders/rug), psychische klachten (concentratieproblemen, lusteloosheid, vergeetachtigheid, slaapproblemen, piekeren, sneller emotioneel) of ander gedrag (rusteloosheid, agressie, verwaarlozing van uiterlijk, meer gebruik van genotsmiddelen).

• Een onderzoek naar de impact van PWS op het leven van hun naasten.
• Lees deze rapportage over de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking.