Woede-uitbarstingen kunnen met veel verschillende factoren te maken hebben. Belangrijk is om de oorzaak van de woede-uitbarsting te achterhalen. Mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) zijn vaak angstig of onrustig zonder dat je dit merkt. Frustraties kunnen zich opstapelen. Dit kan leiden tot verdriet en boosheid.

Stress en angst worden bijvoorbeeld veroorzaakt doordat zij meer tijd nodig hebben om informatie te verwerken. Als er teveel informatie op hen afkomt kan dit leiden tot frustraties.

Vaak worden woede-uitbarstingen bij iemand met PWS veroorzaakt door een verandering in de verwachting of een verandering in de routine. Het is belangrijk om veranderingen in kleine stappen en gestructureerd door te voeren. Ook kunnen ze moeilijker schakelen tussen taken/opdrachten.

Mensen met PWS kunnen van streek raken als dingen anders lopen. Een belangrijke aanleiding voor boosheid doet zich voor wanneer begeleiders niet consequent volgens de gemaakte afspraken handelen. Dat botst met het grote rechtvaardgheidsgevoel dat veel mensen met PWS hebben.

• Triple C is een methodiek die uitgaat van het coachen van de competenties van de cliënt.
• De toolkit ‘Omgaan met agressie’ bestaat uit de ‘Best practice speeddate’ en de ‘Checklist omgaan met agressie voor invallers’.
• Deze de-escalatietraining is speciaal ontwikkeld voor mensen met een visuele en/of verstandelijke beperking.

• Kijk hier hoe het met vallen en opstaan, teamwork en enorme vasthoudendheid lukte het gedrag van Rebecca te begrijpen. Het gevolg: minder frustraties bij Rebecca, minder frustraties en meer werkplezier bij haar begeleiders.

• Hans van Wouwe, hoofd behandeling bij ASVZ (zorgaanbieder voor mensen met een verstandelijke beperking) vertelt over zijn ervaring met Peter.

  
  

• Bij een woedeaanval is iemand met PWS buiten zichzelf. Het helpt dan niet om een gesprek of onderhandeling aan te gaan. Ook straffen helpt niet. Elke onderbreking van de woedeaanval zal de aanval alleen maar verergeren.
• Een mogelijke oplossing is iemand tot rust laten komen. Dit doe je door ervoor te zorgen dat de persoon met PWS zich kan afzonderen. Als de woedeaanval voorbij is kun je soms wel samen reflecteren.
• Muziek, spel-, of beeldende therapie helpt iemand met PWS te ontspannen waardoor woede-uitbarstingen kunnen verminderen.
• Beëindig een situatie door, bijvoorbeeld van gespreksonderwerp te veranderen (positieve onderwerpen zoals hobby’s), humor, vragen terug te stellen, te spiegelen. Dit werkt natuurlijk niet als de situatie al geëscaleerd is.
• Als iemand met PWS boos/overstuur is: Probeer af te leiden: “Laten we samen …….”
• Zorg voor een ‘back-upruimte’, waar iemand zich kan terugtrekken. Het veranderen van ruimte helpt.
• Begrijp dat een woedeaanval vaak een opeenstapeling is van incidenten. De aanleiding die leidt tot een woedeaanval is vaak de druppel die de emmer doet overlopen. Meestal gaat een woedeaanval over in een huilbui. Daarna is er weer ruimte voor relatieopbouw.
• Reflecteer samen na een woedeaanval: vraag na hoe het voor de persoon met PWS was. Zorg er voor dat dit niet een beoordelend gesprek wordt, praat vanuit ik-boodschappen.
• Mensen met PWS vergeten conflicten meestal snel. Dit is moeilijk voor anderen in de omgeving en zij kunnen hierop reageren. Voor de persoon met PWS is dit moeilijk te begrijpen, omdat zij het conflict dan al vergeten zijn. Praat hier samen over.
• Bij kleine woede-uitbarstingen kan het zijn dat er kort daarna weer een driftbui komt. Een grote uitbarsting kan betekenen dat wekenlange opgekropte frustratie eruit komt, met forse fysieke ontlading of zelfverwonding. Daarna is ‘het emmertje leeg’ en duurt het weer even voordat er weer zo’n grote uitbarsting komt.

Tips om te leren omgaan met frustraties:

• Geef voldoende tijd om over veranderingen na te denken en dit te verwerken. Dat werkt preventief.
• Zie je een woedeaanval aankomen? Benoem de emotie die je ziet en help een oplossing te bedenken, zoals een stressballetje, het luisteren naar muziek, langzaam tellen of rustig ademhalen.
• Je moet structuur bieden door bijvoorbeeld het maken van een weekkalender of een rooster en dit vervolgens consequent toepassen. Vermijd echter al te vaste structuren, doorbreek gedoseerd en subtiel.
• Stel enkelvoudige, duidelijke vragen en geef enkelvoudige, duidelijke opdrachten. Te veel informatie in een keer is moeilijk voor personen met PWS. Dit kan leiden tot onrust en vervolgens escaleren tot boosheid.
• Bespreek mogelijk alternatieve plannen/situaties vooraf. Hiermee bereid je degene er op voor dat dingen anders kunnen lopen dan gepland.
• Probeer bij veranderingen de positieve kant te benadrukken. Of vraag de persoon met PWS om te helpen. Door degene verantwoordelijkheid te geven kan dit afleiding bieden bij een onverwachte situatie, waardoor een hevige reactie uit kan blijven.
• Een goede samenwerking tussen ouders en begeleiders is randvoorwaarde voor het kunnen bieden van eenduidigheid.

• Lees meer over gedragsproblemen.
• Lees meer over driftbuien.
• Lees over een onderzoek naar gedragsproblemen.
• Multidisciplinaire richtlijn probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking (nog in ontwikkeling).
• Literatuurstudie Up to date over Prader-Willi syndroom, een overzicht van de meest recente inzichten over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS.