Feestdagen

Thema's | Laatst bijgewerkt op: 06.03.2019
Wat is het

Voor veel mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) zijn feestdagen, verjaardagen en de decemberperiode bijzonder stressvol. Zulke dagen en periodes staan volop in het teken van eten en brengen drukte, prikkels, onvoorspelbaarheid en dus onrust met zich mee. Voor de meeste mensen met PWS is het lastig om hiermee om te gaan. Het is voor hen belangrijk om te weten hoe de dagen gaan verlopen. Dit geeft overzicht, (een gevoel van veiligheid), gevoel van serieus genomen worden als volwassene en zorgt voor rust.

Tools
  • Autiplan helpt om structuur te bieden met pictogrammen in roerige periodes.
Ervaringen

Ervaringen met feestdagen in relatie tot PWS zijn terug te vinden in het besloten gedeelte van het digitaal expertisecentrum PWS Huis van begrip. Je kunt toegang krijgen door Huisgenoot te worden.
In het openbare gedeelte kun je de ervaringen van de ouders van Sarah lezen.
Ook kun je lid worden van de besloten Facebook groep.

Tips
  • Bereid verjaardagen en feestdagen goed voor. Ga in overleg met de persoon met PWS. Bespreek wat er bijvoorbeeld op het feest aan eten en drinken komt en vindt samen een oplossing om toch binnen het maximum aan calorieën te blijven. Neem zoveel mogelijk de wens van de persoon met PWS hierin mee.
  • Stem samen met de persoon met PWS af en kijk aan welke feestelijke activiteiten je wilt deelnemen en waar je wel of niet heen gaat.
  • Maak duidelijke afspraken over de te verwachten gebeurtenissen en probeer deze afspraken visueel te maken door ze ergens op te hangen of beschrijf ze samen met de persoon met PWS. Besteed hierbinnen extra aandacht aan eetafspraken. Stem deze afspraken af met andere belangrijke personen.
  • Maak een duidelijke dagplanning en hang eventueel een dagritme op dagkalender (met of zonder pictogrammen). Wijk zo min mogelijk af van de normale basisstructuur zoals slaaptijden, rituelen en avondeten.
  • Maak eventueel een aftelkalender voor feestdagen en -periodes, zoals Sinterklaas en Kerstmis. Streep elke dag samen door met een kruis. Maak de aftelperiode niet te lang. Kijk hierbij goed of dit geen extra spanning oplevert.
  • De maanden oktober, november en december zorgen meestal voor toename van stress door alle feestdagen en lekkernijen die in de winkels liggen. Deze extra stress doet een aanslag op iemands energiehuishouding. Vandaar dat geadviseerd wordt om het dagprogramma te vereenvoudigen in deze periode en meer rustmomenten in te bouwen. Denk aan een spelletje doen, naar muziek luisteren, een wandeling maken of een slaapmoment.
  • Geef een taak als afleiding op een drukke avond als sinterklaas- of kerstavond. Denk bijvoorbeeld aan papier weggooien of drinken inschenken. 
  • Geef ruimte om dingen te doen die rust geven. Bijvoorbeeld een spelletje op de iPad tussen twee gangen van het kerstdiner.
  • Bedenk van tevoren gezellige activiteiten om te doen die niet (alleen) om eten draaien, zoals puzzelen, een spelletje doen, knutselen of kerstkaarten versturen. Of stimuleer beweging door bijvoorbeeld samen naar het zwembad te gaan, of een boswandeling te maken.
  • Zorg voor gezonde alternatieven.
Suggestie of feedback?

Andere thema's