Voor veel mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS) zijn feestdagen, verjaardagen en de decemberperiode bijzonder stressvol. Zulke dagen en periodes staan volop in het teken van eten en brengen drukte, prikkels, onvoorspelbaarheid en dus onrust met zich mee. Voor de meeste mensen met PWS is het lastig om hiermee om te gaan. Het is voor hen belangrijk om te weten hoe de dagen gaan verlopen. Dit geeft overzicht, (een gevoel van veiligheid), gevoel van serieus genomen worden als volwassene en zorgt voor rust.
Ervaringen met feestdagen in relatie tot PWS zijn terug te vinden in het besloten gedeelte van het digitaal expertisecentrum PWS Huis van begrip. Je kunt toegang krijgen door Huisgenoot te worden. In het openbare gedeelte kun je de ervaringen van de ouders van Sarah lezen. Ook kun je lid worden van de besloten Facebook groep.
GZ-psycholoog roept begeleiders op goed naar ouders te luisteren: “Begeleiders, vergeet dus vooral niet de foefjes en de beproefde methodes die ouders al vaak met hun kind hebben weten te bedenken ook te benutten.”