Kenmerkend voor het Prader Willi Syndroom (PWS) is het gedrag rondom eten, wat vaak gepaard gaat met hyperfagie. Hierbij ontbreekt een verzadigingsgevoel met als gevolg dat mensen dwangmatig op zoek gaan naar alles wat eetbaar is. Dit kan leiden tot verdriet en ongewenst gedrag zoals liegen, en in het uiterste geval stelen en agressie.

De dwang om te eten, in combinatie met een energiezuinige stofwisseling (60-65% ten opzichte van een normale stofwisseling) zorgen ervoor dat de kans op obesitas groot is. Om gezondheidsproblemen te voorkomen is een strikt caloriebeperkend dieet van belang. Het voedingsgerelateerd gedrag kan doorbroken worden door het bieden van duidelijkheid en structuur: voedselzekerheid. Wees consequent in de omgang met voedsel. Ga niet in discussie.

Aanvullend is het belangrijk om voldoende te bewegen.

Uit onderzoek blijkt dat bij strikte diëten meer skinpicking voorkomt. Zoek dus naar een balans. 

Mensen met PWS zijn daarnaast erg kwetsbaar. Ongepaste en ongewenste intimiteiten komen regelmatig voor, in het bijzonder in ruil voor voedsel of snoep. Ben daarvan bewust en blijf alert. Het is van belang hen goed voor te lichten en weerbaar te maken.

Tenslotte. Als iemand met PWS niet wil eten, beschouw dit dan als een medisch alarmsymptoom.

• Stippencoach: een op maat gemaakt programma voor het gezond omgaan met voeding.
• Dat ene snoepje kan toch geen kwaad? Een hulpmiddel om de ongeremde eetlust uit te leggen aan anderen.

• Bekijk de ervaringen van Willemien.
• Bekijk de ervaringen van de familie van Willemien.
• Max vindt hulp bij een gezond dieet belangrijk.
• Lees de ervaringen van de ouders van Sarah.

• Het is belangrijk om in overleg met een diëtist voor mensen met verstandelijke beperkingen die thuis is in de problematiek van PWS een goede lijn uit te zetten voor volwaardige voeding met passende hoeveelheid calorieën.
• Om de calorie-inname te beperken wordt geadviseerd niet veel brood en aardappelen (of andere koolhydraten) te eten. Werk bij voorkeur met magere en minder vette varianten van vlees, kaas, melkproducten en dergelijke.
• Voedingsvezels zijn belangrijk om verstopping of obstipatie te voorkomen. Voldoende voedingsvezels met voldoende vocht maken de ontlasting zachter en laten het volume toenemen.
• Zorg voor een vaste dagstructuur waarin de momenten waarop er gegeten en gedronken wordt vastliggen. Wijk hier niet vanaf. Dit geeft voedselzekerheid en dus rust.
• Maak met de mensen waarmee de persoon met PWS veel omgaat afspraken over het eten. Denk hierbij aan: geen voedsel in het zicht (hun handen zijn sneller dan jouw ogen), geen voedsel aannemen van een ander, niet zelf laten opscheppen, nooit een tweede keer opscheppen, etc.
• Ga bewust om met extraatjes en traktaties.
• Maak bij feestelijkheden bekend wat iemand met PWS mag hebben of neem het zelf mee. Dat voorkomt een hoop stress.
• Zorg voor voedselzekerheid: wees altijd duidelijk waar men aan toe is. Neem bijvoorbeeld je eigen eten mee als je een dagje weg gaat om de stress weg te nemen.
• Ga wekelijks op de weegschaal staan, want de weegschaal liegt nooit.
• Bewegen is minstens zo belangrijk als een gezond dieet. Motiveer mensen met PWS om te bewegen en maak het onderdeel van de dagstructuur. Denk bijvoorbeeld aan fietsen, zwemmen, wandelen of een spelletje op de WII. Kijk voor meer tips over bewegen op de pagina vrije tijd.
• Bij een beweegprogramma is het belangrijk dat de persoon met PWS begeleid wordt. De begeleider kan degene helpen om de oefeningen goed uit te voeren en er voor zorgen dat alle oefeningen gedaan worden.

• In dit filmpje vertelt dr. Laura de Graaff over eetlust bij volwassenen met PWS.
• Lees meer over het gedrag rondom eten.
• En dit.
• En deze voedingstips uit het digitaal expertisecentrum.