Mensen met Prader-Willi syndroom (PWS) vinden het prettig als dingen volgens een vast patroon verlopen. Ze zijn vaak star in gedrag en vinden het moeilijk om met veranderingen om te gaan. Dit uit zich in de behoefte aan een vaste dagstructuur, zoals een vaste volgorde van aankleden of altijd dezelfde kleur beker willen. Veranderingen kunnen veel stress en spanning geven bij iemand met PWS en zich uiten in steeds opnieuw vragen wat er gaat gebeuren. Het zijn kenmerken van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en er zijn veel overeenkomsten in de aanpak. Er zijn verschillende manieren om hiermee om te gaan, bij de een werkt de ene aanpak beter dan de andere.

Dwangmatig gedrag komt vaak voor bij PWS. De meest voorkomende dwangmatige handelingen bij PWS zijn: dwangmatig bezig zijn met eten, hamsteren, ordenen, sorteren, tellen en herhaaldelijk dezelfde vragen stellen.

• Triple C is een methodiek die uitgaat van het coachen van de competenties van de cliënt.
• ‘Geef me de 5’ helpt je contact te maken en de ontwikkeling te stimuleren van iemand.
• AutiPlan: een modern hulpmiddel dat met een duidelijke dag- en weekplanning en pictogrammen meer structuur en overzicht biedt.
• Plan B gaat over het maken en opbouwen van contact met jezelf en de ander in relatie tot autisme: ISBN 978908850650
• Communiceer op een visuele manier met het Woord & Beeldverhaal.
• Gebruik kaarten voor verandering.
• Zie ook het Handboek Verstandelijke Beperking: 24 succesvolle methoden van Brian Twint en Jac de Bruijn (2014).

• Mensen met PWS worden erg star als je ze niet af en toe tot veranderingen stimuleert. Ga niet altijd mee in de wens om vast te houden aan vaste patronen.
• Je kunt veranderingen ‘binnen het bekende’ maken. Of houd het dagritme aan, maar vul de activiteiten per dag anders in.
• Probeer dwangmatig gedrag zoveel mogelijk te voorkomen of er vroeg bij te zijn. Dwangmatig gedrag is namelijk snel aangeleerd, maar moeilijk om weer kwijt te raken. Let goed op en bespreek nieuw, dwangmatig gedrag zo snel mogelijk met je collega en naasten.
• Probeer te achterhalen waar het gedrag vandaan komt. Het kan hierbij zowel om overstimulatie als onderstimulatie gaan.
• Dwangmatig gedrag is soms te voorkomen door te zorgen voor afleiding.

• Bespreek mogelijk alternatieve plannen/situaties vooraf. Hiermee bereid je degene er op voor dat dingen anders kunnen lopen dan gepland. Een uitgesproken verwachting wordt vaak geïnterpreteerd als belofte. En belofte maakt schuld.
• Maak afspraken voor toekomstige gebeurtenissen concreet. Wanneer deze vaag en onduidelijk zijn geeft dit spanning. Dit merk je bijvoorbeeld als iemand met PWS repetitief vragen gaat stellen. 
• Komen vragen vaker terug? Ga dan na of iemand met PWS het begrepen heeft. Het blijven stellen van vragen kan betekenen dat het niet duidelijk is, of dat er tegenstrijdige boodschappen gegeven worden. Maak duidelijke afspraken en geef deze aan in bijvoorbeeld een kalender. Komt de vraag terug, wijs de persoon dan op de gemaakte afspraken.
• Indien de vraag (te) vaak gesteld wordt, kan het gedrag begrensd worden door een limiet te stellen. Bijvoorbeeld: ‘Je mag het vandaag maximaal vijf keer vragen’, of ‘Je mag het er nog vijf minuten over hebben’ (wijs dit op de klok aan of gebruik een timer). Het is belangrijk om hier consequent in te zijn. Een andere manier om het repetitief vragen af te remmen is om de persoon met PWS af te leiden met een ander onderwerp of andere activiteit.

• Leg veranderingen goed uit. Sommige mensen met PWS (met laag IQ) hebben baat bij pictogrammen of een timer met aflopend kleurvlak. Gebruik bijvoorbeeld pictogramborden of een bord met vaste regels en afspraken (al dan niet digitaal). Maak elke verandering zichtbaar. Zo geef je aan hoe lang een bepaalde activiteit (nog) duurt. Bij zwakbegaafdheid of laag-gemiddelde intelligentie kan je gebruik maken van geschreven tekst, agenda, kalender en het wekelijks overlegmoment met de persoonlijk begeleider van de persoon met PWS.

• Kondig nieuwe afspraken of veranderingen heel gedoseerd aan. Zo krijgt de persoon met PWS de tijd om de informatie goed te verwerken.
• Kondig de verandering zo laat mogelijk aan. Dit voorkomt dat de persoon met PWS zich druk maakt voor een onnodig lange periode. Bespreek een verandering pas als alles is geregeld en je op alle details bent voorbereid.
• Prijs de persoon als hij een verandering zonder problemen aanvaardt.

• Lees meer over rigiditeit.
• Lees meer over repetitief vragen stellen.
• Lees meer over psychische stoornissen.
• Onderzoek naar een beperkte Theory of Mind en symptomen van autisme bij mensen met PWS.
• Literatuurstudie Up to date over Prader-Willi syndroom, een overzicht van de meest recente inzichten over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS.