Mensen met PWS ervaren het gewone leven aan de hand van een volledig dagprogramma dat bestaat uit betekenisvolle activiteiten op de competentiegebieden: Zelfzorg, Wonen, Werk/Scholing en Vrije tijd. Binnen deze vier gebieden krijgen zij uitdagingen, taken en verantwoordelijkheden waardoor ze competenties opbouwen. Bij elke activiteit die de persoon met PWS uitvoert, krijgt hij ondersteuning van zijn begeleider. De begeleider zorgt ervoor dat de relatie – ongeacht het gedrag – in stand blijft én dat de activiteit succesvol wordt afgerond. Daardoor ontwikkelt de persoon met PWS meer vertrouwen in de ander en in zichzelf en groeit ook zijn (gevoel van) competentie.

• Dit werkblad kan je helpen om samen te kijken naar een goede daginvulling.
• Dit werkboek helpt je om te gaan met beslissingen over je toekomst.
• Op deze pagina van het Kennisplein Gehandicaptensector zijn ook verschillende hulpmiddelen te vinden.

Bekijk de ervaringen van Maite. 

Alet Sterrenburg, moeder van Hilde (32 jaar met PWS), vertelt.

• Zorg voor een volledig dagprogramma, waarbij gewerkt wordt aan de competentiegebieden zelfzorg, wonen, werk of scholing en vrije tijd. Zorg dat je als begeleider jouw activiteiten hier op afstemt: richtinggevend, uitnodigend en ruimtegevend.
• Sluit aan bij wat de persoon met PWS kan. De relatie die je opbouwt heeft richting nodig. Die vind je in de activiteiten en taken van het dagprogramma. Schakel hem daarbij zoveel mogelijk in. Doe een beroep op zijn praktische vaardigheden. Op die manier geef je hem kans om te groeien.
• Doe de dingen samen. Dus: de begeleider doet de afwas, de persoon met PWS droogt af. Of andersom. Ga er in elk geval niet met je handen op de rug bij staan kijken.

• https://expertisecentrumpws.nl/kennis/werk-en-inkomen/
• Literatuurstudie Up to date over Prader-Willi syndroom, een overzicht van de meest recente inzichten over gedrag en de begeleidingsbehoefte van volwassenen met PWS.