Afstemming van zorg

Thema's | Laatst bijgewerkt op: 20.06.2019
Wat is het

Het is voor iemand met het Prader-Willi syndroom (PWS) belangrijk als er eenduidigheid is. Als iedereen die met hem te maken heeft zich aan dezelfde afspraken houdt, geeft dat rust en kan er geen verwarring ontstaan. Het is daarom belangrijk dat de mensen om de persoon met PWS heen goed samenwerken. Wees hierover naar hem transparant.

Tools
  • Hoe zorg je ervoor dat de communicatie en samenwerking soepel verloopt? 5 tips voor de communicatie met mantelzorgers.
  • Met de hulpmiddelen uit deze toolbox ga je het gesprek in de driehoek (persoon met PWS, begeleider en ouders) aan over mogelijkheden.
  • Maak heldere afspraken met elkaar met dit werkmodel.
  • Bekijk de pagina op het Kennisplein Gehandicaptensector over samenwerken in de driehoek (persoon met PWS, begeleider en ouders).
  • Bekijk deze tips voor een goede communicatie.
  • Doe de online cursus over beter samenwerken.
Ervaringen

Alet Sterrenburg, moeder van Hilde (32 jaar met PWS), vertelt.

Tips
  • Mensen met PWS kunnen heel manipulatief zijn en mensen tegen elkaar uitspelen als dat hen voordeel (bijvoorbeeld voedsel) oplevert. Wees hierop alert en probeer het te voorkomen. Werk samen en stem af.
  • Deel informatie met andere begeleiders; zo help je elkaar verder en creëer je duidelijkheid voor de persoon met PWS. Wees hierover transparant naar hem. Dat geeft rust. Spreek bijvoorbeeld een overzichtelijk dagprogramma af.
  • Bij personen met PWS met zwakbegaafd en laag-gemiddelde intelligentie is het belangrijk dat je ze altijd betrekt bij alle afspraken. Laat hen meedenken, neem hen serieus, bekijk wat kan en wat niet kan, leg het uit, maak het transparant, dat voorkomt wantrouwen. Personen met LVB of lager kun je op andere manieren betrekken. Kijk hier voor mogelijkheden.
  • Evalueer door de persoon met PWS regelmatig te bespreken in het teamoverleg (waar mogelijk betrek de persoon met PWS zelf ook). Heb aandacht voor gedragingen die opvallen.
  • Pas eventueel VIB toe om te analyseren wat werkt voor deze persoon. VIB staat voor video-interactie-begeleiding. Je filmt de persoon in kwestie en bekijkt daarna samen wat er gebeurt, hoe de interactie met de persoon is en wat goed werkt. 
  • Mocht de samenwerking niet zo vlot verlopen, dan kan een onafhankelijke partij uitkomst bieden.
Achtergrond

Lees over de aanpak van Radar.

Suggestie of feedback?

Andere thema's